Ayer fue 28 de febrero, fecha que desde hace años marca la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Según los cálculos de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), en torno a 3 millones de personas en España sufren alguna de estas patologías, aquellas que se diagnostican en menos de una entre cada 2.000 personas. Él es padre de un niño con una patología mitocondrial que impide que las células de su cerebelo generen energía de manera correcta.
–¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan?
–En el caso de la campaña de este año, la reclamación principal es la de la equidad, que no dependa de en qué territorio se encuentra uno a la hora de ser atenido. Eso vulnera la propia Constitución, pero se da ya que en cada Comunidad Autónoma hay un sistema sanitario.
–¿Eso afecta a Ceuta de algún modo?
–Por ejemplo, una de las reivindicaciones que tenemos todas las personas que vivimos el mundo de las enfermedades raras es el de los medicamentos huérfanos. Son muy caros y, aquí, en Ceuta, el Ingesa subvenciona un 40% del precio, pero tienes que adelantar el dinero. Por ejemplo, en noviembre tuve que ir a comprarlos por última vez y aún no me lo han pagado. Me tengo que dejar 700 euros cada cien días en el tratamiento. Sin embargo, en la gran mayoría de comunidades autónomas se paga el 100%. Por ejemplo, hay un niño con la misma patología que el nuestro que vive en Barakaldo, y a él le salen gratis los medicamentos.
–¿Cuánta gente se puede ver afectada en Ceuta por alguna de estas enfermedades?
–No lo sabemos con certeza, pero puede que unas cinco familias sean las que tienen que lidiar con esto. Son muchas enfermedades, 7.000 catalogadas por ahora más las que no se conocen todavía.
–¿Cómo está la investigación? ¿Cuál es el desarrollo de los medicamentos?
–Falta mucho por investigar. Existe un centro de referencia, el Hospital 12 de Octubre en Madrid, pero son muchas enfermedades y se tarda mucho; ahí está otro problema, el de los desplazamientos. A nivel internacional tampoco hay mucho investigado, porque se centran en otras enfermedades que sí tienen mercado. En mi caso concreto, los medicamentos no curan, pero proporcionan esa energía que no dan las células, y no tiene efectos secundarios.
–¿Hacen los desplazamientos y medicamentos más difícil esta situación desde el punto de vista económico?
–Sí. Lo relacionado con la enfermedad puede llevarse en torno a un 20% de los ingresos familiares. A eso se añade la incomodidad del desplazamiento.
–¿Qué ayudas y subvenciones reciben?
–Por ejemplo las del Imserso, o las del Ingesa, aunque tardan. La ayuda de la Ley de Dependencia, por ejemplo, permite que haya una persona dedicada al cuidado del enfermo, mi mujer, que cotiza.
–¿Es posible detectar esta enfermedad en cualquier hospital?
–No. El de referencia es el 12 de Octubre. Precisamente la del diagnóstico temprano es una de nuestras reivindicaciones. En nuestro caso tardamos un año y medio, pero hay personas que tras cuatro años aún no lo tienen del todo. Es muy importante la formación de los pediatras
–¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan?
–En el caso de la campaña de este año, la reclamación principal es la de la equidad, que no dependa de en qué territorio se encuentra uno a la hora de ser atenido. Eso vulnera la propia Constitución, pero se da ya que en cada Comunidad Autónoma hay un sistema sanitario.
–¿Eso afecta a Ceuta de algún modo?
–Por ejemplo, una de las reivindicaciones que tenemos todas las personas que vivimos el mundo de las enfermedades raras es el de los medicamentos huérfanos. Son muy caros y, aquí, en Ceuta, el Ingesa subvenciona un 40% del precio, pero tienes que adelantar el dinero. Por ejemplo, en noviembre tuve que ir a comprarlos por última vez y aún no me lo han pagado. Me tengo que dejar 700 euros cada cien días en el tratamiento. Sin embargo, en la gran mayoría de comunidades autónomas se paga el 100%. Por ejemplo, hay un niño con la misma patología que el nuestro que vive en Barakaldo, y a él le salen gratis los medicamentos.
–¿Cuánta gente se puede ver afectada en Ceuta por alguna de estas enfermedades?
–No lo sabemos con certeza, pero puede que unas cinco familias sean las que tienen que lidiar con esto. Son muchas enfermedades, 7.000 catalogadas por ahora más las que no se conocen todavía.
–¿Cómo está la investigación? ¿Cuál es el desarrollo de los medicamentos?
–Falta mucho por investigar. Existe un centro de referencia, el Hospital 12 de Octubre en Madrid, pero son muchas enfermedades y se tarda mucho; ahí está otro problema, el de los desplazamientos. A nivel internacional tampoco hay mucho investigado, porque se centran en otras enfermedades que sí tienen mercado. En mi caso concreto, los medicamentos no curan, pero proporcionan esa energía que no dan las células, y no tiene efectos secundarios.
–¿Hacen los desplazamientos y medicamentos más difícil esta situación desde el punto de vista económico?
–Sí. Lo relacionado con la enfermedad puede llevarse en torno a un 20% de los ingresos familiares. A eso se añade la incomodidad del desplazamiento.
–¿Qué ayudas y subvenciones reciben?
–Por ejemplo las del Imserso, o las del Ingesa, aunque tardan. La ayuda de la Ley de Dependencia, por ejemplo, permite que haya una persona dedicada al cuidado del enfermo, mi mujer, que cotiza.
–¿Es posible detectar esta enfermedad en cualquier hospital?
–No. El de referencia es el 12 de Octubre. Precisamente la del diagnóstico temprano es una de nuestras reivindicaciones. En nuestro caso tardamos un año y medio, pero hay personas que tras cuatro años aún no lo tienen del todo. Es muy importante la formación de los pediatras
